Translarna lek w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a (22.10.2023 15:38)
Translarna to lek przeznaczony do stosowania w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a u pacjentów chodzących w wieku od 2 lat. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba genetyczna,w przebiegu której stopniowo postępuje osłabienie i zanik mięśni. Lek Translarna stosuje się w małej grupie pacjentów,u których choroba jest spowodowana przez określoną wadę genetyczną (nazywaną mutacją nonsensowną) w genie dystrofiny.
Ze względu na małą liczbę pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a choroba ta jest uważana za rzadko występującą, zatem w dniu 27 maja 2005 r. lek Translarna uznano za lek sierocy (lek stosowany w rzadkich chorobach)
Świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami. (27.09.2023 10:48)
- Rządowy projekt ustawy o świadczeniu wspierającym przewiduje nową formę finansowej pomocy dla osób z niepełnosprawnościami.
- Świadczenie wspierające będą otrzymywać osoby po 18. roku życia z największymi trudnościami w samodzielnym funkcjonowaniu.
- Wysokość tej formy wsparcia zależeć będzie od oceny według skali tzw. potrzeby wsparcia. Wynosić będzie od 635 zł zł do 3494 zł brutto miesięcznie.
- Decyzje ustalające poziom potrzeby wsparcia będą wydawane przez wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności na wniosek osób z niepełnosprawnościami.
Sejm przyjął 7 lipca 2023 część poprawek Senatu do ustawy o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami. Większość z nich miała charakter legislacyjno-redakcyjny, ale zmiany zakładały też m.in. modyfikację zasad ustalania świadczenia wspierającego.
