Serdecznie witamy na stronie Fundacji Grzegorza z Sanoka

Translarna lek w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a (22.10.2023)

 

Translarna to lek przeznaczony do stosowania w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a u pacjentów chodzących w wieku od 2 lat. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba genetyczna,w przebiegu której stopniowo postępuje osłabienie i zanik mięśni. Lek Translarna stosuje się w małej grupie pacjentów,u których choroba jest spowodowana przez określoną wadę genetyczną (nazywaną mutacją nonsensowną) w genie dystrofiny.


Ze względu na małą liczbę pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a choroba ta jest uważana za rzadko występującą, zatem w dniu 27 maja 2005 r. lek Translarna uznano za lek sierocy (lek stosowany w rzadkich chorobach)

Czytaj więcej

Świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami. (27.09.2023)



Sejm przyjął ustawę wprowadzającą nowe świadczenie dla osób z niepełnosprawnościami. Jego kwota sięgać ma od ponad 600 zł do prawie 3,5 tys. zł brutto miesięcznie. Wypłaty mają ruszyć w 2024 r.

- Rządowy projekt ustawy o świadczeniu wspierającym przewiduje nową formę finansowej pomocy dla osób z     niepełnosprawnościami.

 

- Świadczenie wspierające będą otrzymywać osoby po 18. roku życia z największymi trudnościami w samodzielnym funkcjonowaniu.

 

- Wysokość tej formy wsparcia zależeć będzie od oceny według skali tzw. potrzeby wsparcia. Wynosić będzie od  635 zł zł do 3494 zł brutto miesięcznie.

 

- Decyzje ustalające poziom potrzeby wsparcia będą wydawane przez wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności na wniosek osób z niepełnosprawnościami.

 

Sejm przyjął 7 lipca 2023 część poprawek Senatu do ustawy o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami. Większość z nich miała charakter legislacyjno-redakcyjny, ale zmiany zakładały też m.in. modyfikację zasad ustalania świadczenia wspierającego.

Czytaj więcej

Dobre wiadomości dla osób, które pobierają świadczenia z ZUS (28.11.2022)

 

Dobre wiadomości dla osób, które pobierają świadczenia z ZUS i jednocześnie pracują, a nie osiągnęły jeszcze powszechnego wieku emerytalnego. Od grudnia będą mogły dorobić więcej do budżetu domowego. Niższy, bezpieczny próg limitu zwiększa się o ponad 227 zł brutto.

 

Kwoty graniczne przychodu zmieniają się co trzy miesiące. Powinny je monitorować osoby, które pobierają renty oraz wcześniejsze emerytury. Po ich przekroczeniu ZUS może zmniejszyć lub zawiesić przyznane świadczenie.

 

 Od grudnia br. do lutego 2023 r. górną granicą dorabiania jest kwota 4 536,50 zł brutto. Przychód do tej kwoty nie spowoduje zmniejszenia przez ZUS emerytury bądź renty. Aby  Zakład nie wstrzymał wypłaty świadczenia, dodatkowy miesięczny przychód między grudniem a lutym nie powinien być wyższy niż 8 424,90 zł brutto. 

Czytaj więcej

 

Przekaż nam 1% swojego podatku

Galeria

Newsletter

Galeria poezji