Fundacja Grzegorza z Sanoka - fundacja dystrofia sanok rehabilitacja leczenie zanik mi�ni duchenne becker

Wyjęte z prywatnej korespondencji Stefana
@ Grzegorza do Stefana

Wiesz, ja to Tobie tak opowiem:

Byłem zdrowym chłopakiem, grałem w piłkę, chodziłem po górach, jestem przewodnikiem z małą srebrną odznaka GOT, byłem uczestnikiem słynnej operacji "BIESZCZADY 40" i otrzymałem zarówno odznaczenie zasłużony Bieszczadom, jak i tytuł zasłużony dla (byłego) woj. krośnieńskiego.

Niestety pasmo radości szaleńczych wypraw i młodzieńczej fantazji zaczęło się powoli załamywać, hmhm myślisz jak to możliwe, owszem wszystko w życiu jest możliwe. Gdy miałem 19 lat zaczęły się problemy, a ja nie zdawałem sobie sprawy z tego, co się ze mną dzieje że "zwykłe" potknięcie i czasami upadek, który w późniejszym okresie był coraz bardziej częsty, zwiastuje coś, o czym nigdy nie słyszałem i nie wiedziałem, że istnieje.

Niestety, za bardzo to przeszkadzało w moim życiu i zacząłem szukać pomocy, ale lekarze nie rozpoznawali i nie stawiali, jak się okazało, prawidłowej diagnozy,

Wreszcie trafiłem na młodego lekarza (krótko po studiach), który po zrobieniu odpowiednich badań skierował mnie do warszawskiej kliniki, tam szczegółowa analiza i badania wykazały, że jestem chory na nieuleczalną i śmiertelna chorobą, jaką jest zanik mięśni.

Szok, przerażenie, niepewne jutro i czarne myśli zaczęły być moja codziennością. Zacząłem się powoli do tego przygotowywać, myśleć o tym, jaka będzie moja przyszłość i na ile ją mam.

Ukończyłem szkołę średnią, zdałem maturę, postanowiłem zdawać na architekturę w Krakowie. Niestety, był to najgorszy psychicznie okres w moim życiu, stres z powodu choroby, upadki, brak koordynacji ruchu, skurcze mięśni, oraz bariery architektoniczne, zwykłe wysokie schody, brak jakichkolwiek udogodnień dla osób niepełnosprawnych spowodowały moje wycofanie się z dalszej nauki i aktywnego życia. Nagle wszedłem w inny, obcy świat.

Moje myśli? dokąd i kiedy - były niczym burza z piorunami ? nie wiedziałem kiedy i w jakie mięśnie uderzy piorun i w jakim stopniu je uszkodzi.

Czas płynął nieubłaganie. Wynik poszukiwań: oprócz rehabilitacji nie było i jeszcze nie ma żadnego lekarstwa.

Pomimo tego postanowiłem się nie poddawać, zacząłem myśleć pozytywnie, i zawsze powtarzałem sobie słowa - to nie ja chodzę inaczej, to inni chodzą nie tak jak ja...

Wiedziałem tylko na pewno, że życie może być piękne i należy cieszyć się takim, jakie ono jest.

Założenie rodziny, Ania, cierpliwa nad podziw i wytrwała żona, rehabilitacja, ćwiczenia, i okazuje się, że wcale nie jest tak źle, nastawienie pozytywne robi swoje, można zaakceptować siebie i żyć z tą chorobą na co dzień.

Nauczyłem się żyć z chorobą, jak mam się odżywiać, co robię by wspomagać swój organizm aby być sprawnym, jak najdłużej cieszyć się życiem, i o tym co mnie jeszcze czeka.

A fundacja? Jeśli pomoże chociaż jednej osobie, to już nabierze sensu! Wiesz, nie jest mi łatwo oderwać się od swoich problemów i zająć się problemami innych ludzi. Zawsze jest ta druga strona lustra.

Chcę pomóc innym i podzielić się tym co przeżyłem i przeżywam żyjąc z taką chorobą, chcę przekazać innym, aby wiedzieli, że nie warto myśleć że jesteśmy straceni, że zazdrościmy zdrowym że są zdrowi, to nieprawda, - wszyscy ludzie są na coś chorzy, tylko że nie u wszystkich choroba jest aż tak widoczna. Zasiać w nich ziarno, może się powtarzam, ale to ważne, pozytywnego myślenia, o sobie i innych. I być sobą. Chcesz to bierz, nie chcesz, to nie bierz!

Stefan, czy nie jest tak, że to nie człowiek jest chory, ale jego dusza jest chora, i jeśli myślimy negatywnie to nawet opływanie w luksusach nigdy nie będzie wystarczające, aby powiedzieć: mam wszystko czego potrzebuję

aaa nie czytam tego co napisałem, nie sprawdzam i nie będę nic korygować, jak coś to napiszę jutro....